di Rosa Vitiello

In Italia, ogni anno circa 270mila cittadini sono colpiti dal cancro. Si pronostica che nel 2010 arriveranno a 400mila. La maggior parte di essi necessita di un piano personalizzato di cura e
di assistenza che possa garantire la migliore qualità di vita possibile durante gli ultimi mesi di vita.

In Regione Campania l’incidenza dei tumori è di 735 casi per 100mila abitanti/anno (415 maschi – 320 femmine) e il tasso standardizzato di mortalità per tumore è pari a 368 per 100mila abitanti/anno; ne deriva che ogni anno il numero dei malati terminali dovrebbe essere di circa 19.427, dal momento che il 90% dei malati deceduti per tumore (21.311) attraversano una fase terminale di malattia caratterizzata da un andamento progressivo irreversibile. Ad essi vanno aggiunti coloro che, pur affetti da patologia neoplastica, non sono ancora in fase d’inguaribilità e quelli affetti da forme inguaribili di patologie non oncologiche, come quelle neurologiche, polmonari, infettive e metaboliche.

Gli Hospice in Regione Campania attualmente sono 2 rispetto ai 9 previsti dalla Legge n. 39/99, ma nonostante l’apertura non hanno esperienza in cure palliative (Roccadaspide ed Eboli). Inoltre, nonostante l’impegno dell’on. Michele Caiazzo allo stato non esiste una rete oncologica. Noi abbiamo messo a disposizione dei malati terminali della Regione Campania 5 posti letto presso l’Hospice dell’Associazione Antea di Roma, una realtà che opera a favore dei tanti che, nella malattia, lottano contro il dolore inutile e la perdita di dignità e di autonomia e le stesse sono
impegnate a difendere ancora e sempre la persona malata e la sua famiglia, in particolare quando rese fragili, vulnerabili e bisognosi di aiuto. Inoltre vantiamo esperienze per la realizzazione di reti
oncologiche (Regione Piemonte e Lombardia) tramite la FAVO. Per il 2010, abbiamo realizzato il Polo del Sollievo “Scienza della Vita” che eroga le attività di:

assistenza: 48 posti letto residenziali (h 24), 192 posti letto domiciliari, call center oncologico, psicologico e sociale, Day-Hospice, Home-Care, PSO (Pronto Soccorso Oncologico);

formazione: EFOPAS, Antea Formad, Università di Tor Vergata e Telesal (Telemedicina);

ricerca: CNR – Centro Nazionale delle Ricerche Unità di Genetica dei Tumori;

servizio Legale: AIMAC, FAVO;

volontariato: Associazione House Hospital onlus;

InformaS@lute: Circuito Italia Mia, Circuito Tele A+, Il Denaro ed Albatrosnews;

supervisor: Antea.

Abbiamo realizzato in collaborazione con gli altri Enti suindicati il Piano di Assistenza al Paziente (PAP) che consiste nell’erogazione ai malati terminali della Terapia Ricreazionale Oncologica, insieme al servizio di psiconcologia, al servizio di volontariato ed all’ambulatorio medico ed infermieristico. Si tratta di un progetto globale che offre ogni giorno ai pazienti la possibilità di dedicarsi alla cura dei giardini, giocare a carte ed avere accesso a diverse attività artistiche. Il progetto prevede anche che le persone in cura possano avere accanto, una volta alla settimana, un animale domestico per la pet therapy e prendano un tè, insieme al personale sanitario, in una
stanza predisposta ad hoc. Ogni 15 giorni vengono poi organizzati concerti dal vivo, grazie alla collaborazione di artisti di generi diversi; infine, ogni due mesi sono previste mostre di opere d’arte.

Questo approccio nasce dalla profonda convinzione che ogni uomo malato di cancro nelle varie fasi della malattia, dalla diagnosi al termine delle cure, e anche alla fine della vita, debba continuamente ritrovare se stesso, essere accolto dall’équipe curante, sentirsi inserito nella vita che scorre. Il percorso della malattia deve essere sempre un viaggio condiviso, in prima classe, con cure aggiornate e valutazioni che coinvolgono anche la sfera culturale, sociale e spirituale del
malato. Noi pensiamo che non si debba rispondere sempre e solo con i farmaci ai bisogni dei pazienti oncologici: talvolta è necessario un sorriso, talora il silenzio, le note di una canzone, il profumo di una pianta, i colori di una parete.

Per rendere più gradevole il soggiorno in Hospice gli ambienti sono strutturati con colori vivaci, ed il Polo del Sollievo ha dato il via a future collaborazioni con l’Accademia delle Belle Arti per la realizzazione di piccoli oggetti artistici e con la Facoltà di Agraria per la cura dei terrazzi che diventeranno giardini terapeutici. Un’altra proposta interessante è quella di organizzare gite con i malati, per condividere momenti di serenità al di fuori della realtà dell’Hospice. Per un giorno intero si può stare insieme superando anche le differenze di ordine gerarchico, di qualifica, di stato di salute, e tutti sono chiamati a dare una mano: dal cucinare un buon piatto al tenere compagnia ai più soli, dall’organizzare il viaggio o il soggiorno all’animare eventuali riflessioni di gruppo. Oltre alle gite ed alle cene in particolari momenti come il Natale, verranno organizzate serate musicali e dare vita a una vera e propria scuola per i parenti, cioè a una serie di sedute di supporto e di comunicazione, che sono molto gradite a chi si trova a fronteggiare la malattia di un proprio caro, nonché a gruppi di auto-aiuto per i malati.

Ma l’umanizzazione passa anche attraverso l’attività sportiva. Il progetto è incentrato sulla velaterapia: da maggio a settembre di ogni anno saranno organizzate due uscite in barca al mese nel golfo di Napoli, cui prenderanno parte skipper, medici e pazienti. Inoltre, ai malati verranno proposte settimane in montagna, perché a volte la malattia può suscitare paure infondate e spingere chi soffre di un tumore a negarsi un momento di svago che, al contrario, potrebbe avere
benefici effetti sulla sua salute. E così i medici forniranno ai malati il supporto necessario, organizzando una rete che coinvolge le strutture sanitarie pubbliche ed accreditate della Regione Campania per dare la certezza di trovare ascolto in personale preparato e disponibile. I progetti citati solo soltanto alcuni tra i moltissimi possibili: un esempio di buona sanità, che considera il paziente non come un numero, o una cartella clinica, ma come un uomo con le sue esigenze, le sue fragilità, le sue esperienze, da capire e da accompagnare in un percorso che non è solo fatto di terapie mediche. Un esempio che andrebbe esteso a tutte le strutture che si occupano di
tumori.

Inoltre, nel piano di rientro per la sanità firmato a Roma tra il Governo e la Regione Campania era previsto entro il 2009 l’attivazione dei 9 Hospice in Campania. Purtroppo dobbiamo segnare che ad oggi nulla è stato fatto. Presidente, a suo parere i malati terminali hanno o non diritto alla dignità di fine vita? Le chiediamo di intervenire perchè i malati terminali della Regione Campania non
possono più aspettare.